Tant que nous sommes en vie
Accompagner les patientes en soins palliatifs au Malawi
Au Malawi, une grande partie des femmes atteintes d’un cancer du col de l’utérus arrivent à l’hôpital à un stade trop avancé de la maladie et sont orientées vers des soins palliatifs. Une partie d’entre elles ne réagit pas favorablement aux traitements curatifs qui sont limités dans le pays, ou n’a plus les moyens de se les procurer. À mesure que leur état se dégrade, un autre obstacle apparaît : plus les patientes ont besoin de soins, moins elles sont capables de rejoindre une structure de santé. Les équipes de Médecins Sans Frontières travaillent depuis 2022 avec celles du ministère de la Santé à rapprocher les soins palliatifs des patientes, jusque dans les villages les plus reculés.
Prendre en charge la douleur
Jean Gama est assise sur une natte devant sa petite maison faite de briques rouges. Elle est entourée de deux membres des équipes MSF avec qui elle discute. De temps en temps, ils rigolent ensemble. Jean connaît bien l’équipe qui la suit régulièrement en soins palliatifs.
« Ils me donnent des médicaments et m’expliquent comment les prendre, précise Jean, âgée de 76 ans. Quand je leur signale une mauvaise réaction à certains médicaments, ils les retirent pour ne me laisser que ceux que je supporte bien. »
Ce jour-là, les équipes médicales de MSF ont mis près de deux heures pour se rendre jusque chez elle depuis Blantyre, la capitale économique du pays. Elle habite une petite localité rurale du district de Mulanje.
« Avant notre arrivée, nous nous renseignons auprès de la patiente sur les principaux problèmes qu’elle rencontre, explique Christopher Chalunda, infirmier en soins palliatifs. Quand on arrive, on essaye de créer une atmosphère conviviale, on plaisante un peu et on s’assure que la patiente est confortablement installée. »
Jean a d’abord bénéficié d’un traitement curatif, avant d’intégrer plus tard le programme de soins palliatifs du Queen Elizabeth Central Hospital de Blantyre. « Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie et à préserver la dignité des patients et patientes atteintes d’une maladie incurable ou en fin de vie, explique le Dr Camille Desforges, référent soins palliatifs au sein du département médical de MSF. On gère à la fois les symptômes générés par la maladie et ceux résultants du traitement, mais on se préoccupe aussi de leur accompagnement psychologique et social. »
Un des premiers défis auxquels font face les équipes MSF et du ministère de la Santé, avec qui elles collaborent étroitement, est la gestion de la douleur. Dans le cas du cancer du col de l’utérus, la douleur est l’un des symptômes les plus pénibles. « Je souffrais énormément, se rappelle Jean. Maintenant, je me sens beaucoup mieux. Je suis de nouveau capable de cuisiner, par exemple. » À mesure que la douleur recule, d’autres préoccupations reprennent de la place dans son quotidien. Lors de cette visite des équipes MSF, Jean s’inquiète davantage de l’état précaire de sa maison que de sa maladie.
« Le Malawi a la particularité de disposer d’un accès de longue date à la morphine, un médicament essentiel dans la prise en charge de la douleur, explique Camille Desforges. « La question centrale était de mettre en place un système qui leur permette d’en bénéficier jusque dans leurs derniers instants de vie. Les visites à domicile et la décentralisation des soins palliatifs, en renforçant la prise en charge dans les centres de santé au plus proche du domicile des patientes, ont été pensées pour répondre à ce besoin. » Il insiste sur une constante des soins palliatifs : « On sait que les patientes, quand la maladie est très avancée, seront bloquées chez elles dans l’incapacité de se déplacer. Il est impératif de se donner les moyens de les accompagner jusqu’à ce moment-là. »
Aida Malosi habite seule avec sa fille, dans le village de Lirangwe, situé à une trentaine de kilomètres de Blantyre. Elle est âgée de 66 ans, et comme Jean Gama, elle habite une petite maison couverte d’un toit de tôle.
Son mari l’a quitté peu après l’annonce de la maladie, en 2022, une situation fréquente au Malawi et également documentée dans d’autres pays du monde lorsque les femmes sont atteintes de maladies graves. Quelques semaines après son diagnostic, elle a été admise en soins palliatifs.
« Avant de recevoir un traitement, je n’arrivais même pas à manger, explique-t-elle. J’ai passé plusieurs mois au lit. Je n’arrivais plus à faire ma toilette, ma famille était obligée de m’aider. »
Au quotidien, Aida est aidée par sa fille Rose, une de ses six enfants.
A chaque visite, les équipes médicales de MSF font le point sur la situation des patientes. «On contrôle leurs constantes, on évalue la douleur et on examine les symptômes, explique Christopher Chalunda. On visite généralement la patiente une fois par mois. Si elle est très affaiblie, nous la revoyons au bout d’une semaine. Si elle est en fin de vie, nous la revoyons deux ou trois jours après la première visite. » Aida reçoit une visite mensuelle depuis plusieurs mois, ce qui lui évite un trajet extrêmement compliqué et difficilement abordable.
Finalement, ces femmes peuvent passer leurs derniers jours chez elle, dans un environnement familier au sein de leur communauté. Elles peuvent traverser cette étape avec moins de souffrance mais aussi avec dignité tout en maintenant leur lien social.
Rapprocher les soins au plus près des patientes
Bien avant le lancement du projet d’oncologie de MSF au Malawi, le pays disposait d’un système de prise en charge des soins palliatifs développé, bien qu’incomplet et pas entièrement fonctionnel, hérité de l’épidémie de VIH/Sida qui a durement touché le pays à partir des années 1990.
« On s’est rendu compte que ce système géré par le ministère de la Santé méritait d’être soutenu dans certains domaines, développe Camille Desforges. Des rendez-vous étaient donnés chaque mois aux patientes mais certaines ne revenaient pas. Certaines structures peinaient à fonctionner, faute de ressources suffisantes. En identifiant les besoins et les manques, en nous appuyant sur le système existant et en travaillant avec le ministère de la Santé, nous avons progressivement cessé de perdre de vue des patientes. »
Une des clés de l’amélioration de ce système a été le mentorat proposé par MSF aux équipes des centres de santé, en les formant à la prise en charge de la douleur, à l’utilisation de la morphine, au suivi à domicile et à l’accompagnement des patientes.
« Ce programme a aussi consisté à former nos équipes pour qu’elles deviennent elles-mêmes des mentors. Ensuite, chaque infirmier en soins palliatifs MSF suivait une quinzaine de soignants du ministère de la Santé qu’il accompagnait chaque mois, pendant plus d’un an. On a fait cela site après site, district après district, explique Osman Assam, superviseur des soins palliatifs de MSF au Malawi. « Aujourd’hui encore, ce soutien continue à travers l’accompagnement et les visites régulières des équipes des centres de santé »
Aujourd’hui, 46 centres de santé dans les onze districts qui composent la grande région du sud du Malawi ont bénéficié de ce mentorat.
Le dispositif repose également sur un soutien pratique aux équipes du ministère : carburant pour les visites à domicile, crédits téléphoniques, médicaments essentiels ou encore accompagnement dans les procédures d’approvisionnement. Ce modèle, en complément et en collaboration du ministère de la Santé est particulièrement pertinent et réplicable dans un contexte de baisse drastique des financements internationaux en matière d’aide humanitaire et de développement.
C’est de ce système de soins au plus près des patientes dont bénéficie aujourd’hui Aida Malosi. « À cause de mes plaies, j’avais de grandes difficultés à marcher, se remémore Aida Malosi. Quand les agents de santé [du Queen Elizabeth Central Hospital] ont vu que j’avais mal, ils m’ont dit de rester chez moi et qu’ils viendraient me voir. » Sa fille Rose, présente pendant la visite des équipes MSF, appuie ses propos : « Pour rejoindre l’hôpital, ma mère devait parfois quitter la maison à quatre heures du matin. Il fallait d’abord rejoindre la route principale à moto, puis trouver un bus jusqu’à Blantyre. Avec ses plaies et ses douleurs, ce trajet pouvait durer plusieurs heures et devenait de plus en plus difficile. »
Le besoin de soutien financier
Le développement des visites à domicile a également permis aux équipes MSF et du ministère de la Santé de mieux prendre en compte les réalités sociales dans lesquelles évoluent les patientes. Lors de leurs déplacements, elles découvrent des femmes seules ou au contraire soutenues, des maisons parfois fragiles ou dangereuses, et des situations financières souvent compliquées car la maladie et la fatigue les empêchent de travailler.
« Lorsqu’on ne voit la patiente qu’en consultation externe, on passe à côté de beaucoup de choses, explique Christopher Chalunda. Si à l’hôpital la patiente nous dit, « Je me suis couchée le ventre vide », on ne peut pas comprendre pleinement la situation, parce qu’on n’a jamais vu son domicile. Lorsqu’on leur rend visite, on voit comment la patiente se rend à l’hôpital, comment elle interagit avec ses proches et à quel point elle est réellement en difficulté. Certaines sont même victimes de discrimination au sein de leur famille ou de leur communauté. »
De nombreuses patientes, qui sont suivies à la fois dans une structure de santé et à l’hôpital, ne pouvaient plus s’y rendre, faute de moyen. La pauvreté est un obstacle supplémentaire à l’accès aux soins qui sont pourtant gratuits. Face à cela, les équipes MSF ont mis en place un soutien financier pour les patientes, une composante qui ne faisait pas partie des priorités initiales du programme.
Lucy Mchoma, une patiente âgée de 60 ans, qui vit dans le district de Thyolo, au sud de Blantyre, met entre deux et trois heures en minibus pour rejoindre l’hôpital. « L’argent du transport est un problème, s’inquiète-t-elle. Si cette aide s’arrête, je me demande ce qu’il se passera ensuite. Si on m’appelle pour venir à l’hôpital, est-ce que je pourrai encore me permettre le voyage ? » Elle a été diagnostiquée d’un cancer du col de l’utérus en 2022 et elle est soutenue uniquement par sa sœur, qui est avec elle lors des rendez-vous médicaux. Elle est divorcée, et ne reçoit de soutien ni de sa fille ni de son fils.
Chaque mois, comme les autres patientes, Lucy reçoit une somme d’argent via un transfert sur un téléphone donné dans le cadre du programme. En partenariat avec l’ONG GiveDirectly, l’objectif est d’aider les patientes à faire face aux dépenses diverses liées à la maladie – transport, alimentation, besoins essentiels du foyer – afin de réduire les abandons de suivi médical dus aux difficultés économiques.
À Lirangwe, Aida Mailosi dépend largement de l’aide de sa fille Rose et du soutien extérieur pour ses besoins quotidiens. « Je ne peux plus travailler, je reste simplement à la maison, déplore Aida. Ils m’aident pour les médicaments et pour la nourriture en m’envoyant de l’argent. Tout ce que je souhaite aujourd’hui, c’est recevoir un soutien, quel qu’il soit. Je m’inquiète aussi pour ma maison, qui tombe peu à peu en ruine. » Sa fille elle-même a des revenus très modestes. Elle vit de petits travaux consistant à extraire du sable de la rivière de Lirangwe puis à le revendre.
Pour Chimwemwe Daison, une patiente de 38 ans qui habite dans le district de Blantyre, cette aide représente une différence très concrète. Après plusieurs années de maladie, une chimiothérapie, une hystérectomie et une prise en charge de la douleur, ses principaux problèmes sont désormais économiques, selon elle. « À la fin de chaque mois, je reçois de l’argent et les choses changent un peu, explique-t-elle. J’achète du maïs, du sel, du poisson et nous pouvons manger. Le reste du temps, la vie est difficile parce que mon mari n’a pas de travail stable. » Sans prétendre sortir ces patientes de la pauvreté, cette aide financière leur permet de pouvoir continuer à poursuivre sereinement leur traitement.
Le rôle essentiel des aidants
L’autre aspect important qui a émergé plus clairement au fur et à mesure des visites à domicile est le rôle des aidants. La maladie transforme aussi la vie des personnes restées à leurs côtés. Elles assument souvent seules une grande partie des soins quotidiens. Elles préparent les repas, aident à la toilette, surveillent la prise des médicaments, accompagnent les consultations et restent présents parfois jour et nuit.
Pour Nick, le mari de Jean Gama, ce rôle est devenu une évidence : « Un malade a besoin qu’on s’occupe de lui. Pour moi, prendre soin de quelqu’un, c’est lui donner à manger et lui offrir un endroit digne où dormir. Je peux cuisiner pour ma femme, nettoyer ce qu’elle a sali et faire tout ce dont elle a besoin. »
À Lirangwe, Rose, la fille d’Aida Malosi, assume ce rôle depuis des années. « À cause de ses plaies, nous avons aussi des difficultés pour l’habiller. Je fais de petits travaux pour gagner un peu d’argent afin de l’aider quand elle manque de quelque chose. Je m’inquiète souvent pour elle mais je continue parce que c’est ma mère. »
Les équipes médicales qui rencontrent ces femmes observent régulièrement une fatigue profonde chez les aidants. « Accompagner une personne malade pendant une période aussi longue est épuisant résume Wilfred Nkhambule, infirmier en soins palliatifs MSF. Nous essayons d’échanger avec les familles pour voir s’il est possible d’organiser un roulement, afin que les aidants puissent se reposer et continuer à s’occuper de leurs propres responsabilités. Malheureusement, nous rencontrons souvent des patientes abandonnées par leur mari. Beaucoup se retrouvent seules avec leurs enfants. Leur douleur ne vient pas seulement de la maladie, elle vient aussi de ce qui se passe dans leur famille et dans leur vie sociale. »
Pour Camille Desforges, cette réalité a longtemps été sous-estimée : « Les aidants sont amenés à être en première ligne de tous les soins, y compris les soins techniques, rappelle-t-il. Les visites à domicile ne concernent pas uniquement les patientes : elles permettent aussi d’accompagner celles et ceux qui les soutiennent au quotidien. C’est pour cela que le soutien psychologique est aussi important. »
Conclusion
Depuis 2019 et le début de la prise en charge par MSF de patientes en soins palliatifs, plus de 2 700 femmes pu bénéficier d’une prise en charge continue jusqu’à leurs derniers instants de vie. Pourtant, le travail de formation continue : «L’enjeu maintenant c’est de maintenir actifs les sites existants, explique Osman Assam, superviseur des soins palliatifs de MSF au Malawi. Il y a une rotation inévitable des équipes et il faut régulièrement reformer de nouveaux infirmiers. Il y a un engagement sur le long terme qui est attendu pour maintenir le standard de soins. »
S’il est crucial pour MSF et le ministère de la santé de continuer de fournir des soins palliatifs de qualité aux patientes, l’un des objectifs prioritaires du programme d’oncologie de MSF au Malawi demeure la réduction de la mortalité liée à ce type de cancer. Il faut pour cela faire en sorte que plus de femmes puissent avoir accès à plus de prévention, à plus de diagnostics pour qu’elles arrivent à des stades moins avancés de la maladie et aient accès à des traitements curatifs. Derrière cette incidence importante des cancers du col de l’utérus se cachent souvent les mêmes obstacles : la méconnaissance de la maladie, l’éloignement géographique des lieux de dépistage et de prise en charge, le coût des transports, les retards de diagnostic ou encore la difficulté d’accéder rapidement et de manière gratuite et continue à des examens et des soins spécialisés comme le traitement des lésions pré-cancéreuses, la chimiothérapie ou la radiothérapie. D’autre part, l’incidence de la maladie pourrait être fortement réduite grâce à la vaccination contre le papillomavirus humain (HPV) responsable du cancer du col de l’utérus.
D’après l’OMS, le cancer du col de l’utérus est le cinquième cancer féminin le plus diagnostiqué dans le monde avec plus de 604 000 nouvelles femmes diagnostiquées et 280 000 mortes en 2024. Plus de 80 % des décès liés à cette maladie surviennent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
Le Malawi est le pays avec l’incidence et la mortalité les plus importantes liées au cancer du col de l’utérus, avec 6 773 nouvelles personnes diagnostiquées et 3 884 mortes en 2024.
